2014
Aug
30

家:ALS冰桶挑戰的意義。

ALS

 

 

 

最近冰桶挑戰在社群上傳播很迅速,

我想下面這第一個影片大家應該看過了,

這是一個也患有ALS的人所拍攝的冰桶挑戰的影片,

第二個影片是訪問一個得到ALS的台灣人,

真的很建議看完兩個影片。

 

 

 

 

 

肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, 縮寫為ALS)
也稱為肌萎縮側索硬化症,俗稱為漸凍人症是一個漸進和致命的神經退行性疾病。
起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。ALS病人由於上、
下運動神經元都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉,在不能運作的情況下,
肌肉會逐漸衰弱、萎縮。 最後,大腦完全喪失控制隨意運動的能力。
這種疾病可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶與同樣的人格和智力。

冰桶挑戰Ice Bucket Challenge
是一項於
社群網路上發起的籌款活動,意在引起人們對ALS患者的注意。
參加者需要將一個水桶中的冰塊倒在自己頭上,並且將整個過程拍成影片
上傳至社群網路。參加者完成挑戰的同時,另可最多點名三人要求其效仿此行為;
被點名者需24
小時內,在接受挑戰和向慈善團體捐款100美元這兩項中選擇其一去完成,
或者兩者都做。
另外,已接受挑戰者的捐款金額起步點亦可由100美元降至10美元

 

 

第一則影片雖然一開始是以搞笑的手法,在後段的時候我們可以看到,
他說他家族有相關的病史,他自己也被診斷患有ALS,
更擔心害怕以後沒有人可以照顧他的家人,但他對於冰桶挑戰是很開心的,
因為這挑戰給了他們這些人很大的鼓勵。
第二則影片看完後感覺更真實貼近我們,因為我們聽到的是中文。
影片中的患者說出了自己的感受,慢慢的不能控制身體,真的很痛苦,
就像人間的地獄,我想這形容詞真的很貼近他們的感受….

我覺得我們這些平民百姓,對於ALS能夠做的除了捐錢幫助他們,
更應該去了解,去讓更多人知道ALS這種病的痛苦和治療的難處。
或許有些名人利用冰桶挑戰來增加知命度和炒話題,
但不可否認這的確著實影響了大眾,讓大眾都願意去了解ALS是什麼樣的病。

因為ALS全世界發病的人數比例太少,藥商沒有利益可圖,便不想要研發新藥來治療,
這道盡了資本主義社會的悲哀,就像第一則影片中所說的「難道我們不值得救嗎?」
這句話真的好令人心酸。或許這種病真的有可能治療,卻因為這樣原因而不研發,
世界真是現實,但我們早就知道社會的病態了,不是嗎?
我想我們可以做的,就是試著說服、試著改變那些唯利是圖的人們,
試著讓這個社會多些溫暖和愛吧。

 

 

 

資料來源:
http://zh.wikipedia.org/wiki/
http://youtu.be/d77TzcndRzU
http://youtu.be/eGaDPTaDGMI

標籤:

ALSIce Bucket Challenge

 

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